Lembretes importantes na relação com o(a) filho (a) com fibrose cística

Permita que seu filho com fibrose cística participe de todas as atividades familiares, não o exclua por causa de suas terapias.

Equipe Multidisciplinar

06/09/2024

Lembretes importantes na relação com o(a) filho (a) com fibrose cística

Permita que seu filho com fibrose cística participe de todas as atividades familiares, não o exclua por causa de suas terapias. Sentir-se pertencendo ao grupo familiar, ao grupo de amigos e ao grupo escolar é muito importante para sua inclusão.

Não trate seu filho como um paciente, mas como uma pessoa que tem necessidade de brincar, movimentar-se, explorar o mundo e crescer desenvolvendo autonomia e independência.

Seu filho com fibrose cística precisa de limites e regras, assim como qualquer criança. Seja firme em relação à realização do tratamento mas permita que seu filho faça escolhas, por exemplo: onde você quer fazer a nebulização, na frente da TV ou no quarto?

Incentive a família ampliada e a escola a se relacionarem com a criança com fibrose cística a partir da visão de que: "Sim, ela tem uma condição de saúde que exige cuidados, mas isso não a impede de participar da vida em família e em comunidade"', evitando assim a experiência do estigma da doença (que é limitante e deprime).

Vale frisar que a fibrose cística não afeta o potencial cognitivo de seu(sua) filho(a), podendo a criança se destacar em relação ao desempenho escolar e habilidades acadêmicas.

Esteja atento para que as necessidades de todos os integrantes da família possam ser priorizadas em algum momento. Explique para os irmãos sobre os cuidados e tratamento da fibrose cística para que eles compreendam porque o filho com fibrose cística muitas vezes acaba recebendo mais atenção. Na medida do possível, reserve um tempo para se envolver com os interesses dos outros filhos.

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